Ene 6, 2017
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Entrevista: La Historia de Agustín

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Para conocer sobre un tema determinado podemos aprender mediante la experiencia personal o mediante el testimonio de otras personas. Por este motivo, he querido realizar una entrevista acerca de un caso de espina bífida, un defecto del tubo neural que afecta a niños y niñas en un proporción 1 – 2 por mil nacidos vivos. Su importancia radica en la forma que afecta al bebé: hidrocefalia, parálisis flácida de los miembros inferiores, incontinencia urinaria e intestinal y retraso psicomotor, entre otros.

Pero a pesar de todo esto, por lo general los niños con esta patología pueden hacer las mismas actividades que realiza cualquier niño. Actualmente hay programas especiales a partir de edades tempranas que ayudan a estos niños a desarrollar una mejor calidad de vida.

Por todo esto, la entrevista la realicé a una madre que tiene un hijo con espina bífida, para poder compartir, informar y analizar cómo ha sido y sigue siendo su evolución a lo largo de estos años.

Asimismo quiero agradecerle por compartir su experiencia ya que esto puede animar a otras familias a compartir sus historias y enriquecernos como seres humanos.

A continuación les presento la entrevista realizada a Silvina Pérez, mamá de Agustín desde Santa Rosa, La Pampa, Argentina.

¿Cuántos años tiene Agustín?

Agustín tiene 7 años nació el 1 de abril de 2009.

¿Cómo vivió el diagnóstico? ¿Cuándo fue? ¿ Antes del nacimiento ó al nacer?

El diagnóstico fue inesperado, no supimos anteriormente que tenía espina bífida, mielo meningocele; hasta su nacimiento.

¿Cuáles son las dificultades que presentó Agustín al nacer?

Las dificultades que presentó Agustín al nacer fueron: bajo peso; médula expuesta a nivel lumbo- sacro. Lo intervinieron quirúrgicamente a las 8 horas de su nacimiento, para hacer el cierre del mielo. Una semana después se le colocó válvula de derivación peritoneal por que presentaba una leve hidrocefalia. Esa válvula nunca funcionó, con lo cual tuvo que ser derivado a un centro especializado con médicos neurocirujanos entendidos en esa patología.

¿Cómo fueron superando las dificultades?

Asimilamos desde un primer momento la situación por la que estábamos transitando toda la familia y nos informamos por diferentes medios de como continuar con tratamientos y poder garantizar la mejor manera de llevar a cabo una mejor calidad de vida para Agus.

¿ Actualmente que dificultades presenta?

Actualmente las dificultades que presenta Agustín son: sondaje intermitente por medio de sondas para el vaciamiento de su vejiga y una dificultad motriz, lo cual es necesario para su movilidad un andador ortopédico y en alguna ocasiones una silla de ruedas para hacer trayectos largos.

¿Recibe algún tipo de terapia?

Las terapias a las que asiste actualmente son dos veces por semana kinesióloga y una vez con Psicomotricista. También concurre a natación pero con grupo de niños sin dificultades y hoy nada como sus compañeritos.

En la actualidad ¿cómo es su escolarización? ¿común o especial?

Agustín concurre a una escuela estatal y común, pero más allá de ser un alumno integrado por irregulares motores, no presenta ninguna dificultad en cuanto al rendimiento mental con sus pares, es un alumno más en el grupo y yo una mamá más que orgullosa por que mi hijo pudo integrarse de una manera fácil y poder compartir con sus compañeros todo lo que su docente propone, podemos decir que, Agustín es uno más en el aula.

¿Cómo es el día a día junto a Agustín?

El día a día a día junto Agustín…..que puedo decir??? Puedo decir que más allá de sus dificultades, él nos ha enseñado más a nosotros de lo que nosotros podemos hacer por él. Vivimos el día a día y estamos orgullosos de tener el hijo que tenemos. Y si pudiéramos remontar el tiempo atrás de ninguna manera pretenderíamos que las cosas fueran diferentes.

¿Cómo es la relación de Agustín con sus hermanos? ¿se relaciona con gente de su entorno?

Agustín es el mimado de la familia, ya que es el más chiquito, pero además por tener un carácter muy especial ya que es muy simpático y comprador, nos tiene a todos locos por él. Se relaciona muy bien con sus amigos, es súper sociable y muy querido.

¿Cómo afecta esta discapacidad a sus estudios? ¿cursa todas las asignaturas? ¿En cual tiene más dificultad?

Como dije anteriormente Agus está perfectamente adaptado en una escuela común, la cual tiene la contención necesaria, no solo para él, sino para todos los alumnos. Por el momento no presenta ninguna dificultad en sus estudios y el desarrollo curricular es el mismo de sus compañeros. Si se puede destacar que por una cuestión de gustos Agustín se inclina más por las letras, ya que aprendió a leer muy rápido y lo hace muy bien, con esto no quiero decir que tenga inconvenientes con alguna otra materia. Le gusta mucho aprender.

¿Su centro de estudios está adaptado a él?

La escuela a la cual asiste, está adaptada para alumnos con discapacidad.

¿En Argentina existen redes de apoyo y sostén a familias con niños con discapacidad?

En Argentina hay muchos centros de apoyo para familia y niños con discapacidad, cada patología tiene diferentes asociaciones, en el caso nuestro existe A.P.E.B.I. Uno de los beneficios de nuestro país e que las Obras Sociales cubren los tratamientos en su totalidad la mayoría de las veces.

¿Qué aconsejarías o cómo animarías a los padres que tienen algún niño con espina bífida?

Como madre el único consejo que puedo dar es que traten de vivir el día a día, y que tomen las cosas con calma, que los niños con discapacidad nos van a dar más o igual satisfacciones que un hijo que no posee ninguna discapacidad. Y que nunca descuidemos el entorno familiar para súper proteger a nuestro hijo discapacitado. Solo tomar todo con calma y disfrutar de cada logro que ellos obtienen.

¿Una experiencia interesante que hayas vivido junto a Agustín que desees compartir como mamá?

La mejor experiencia que tuve, fue cuando vi por primera vez nadar a mi hijo, fue muy emocionante, me enorgulleció mucho ya que yo tenía mucho temor de que no pudiera hacerlo, de ahí en más me di cuenta que nada es imposible y que subestime a mi hijo. Hoy con precaución dejo que mi hijo lleve una vida normal al igual que sus hermanos.

¡Muchas Gracias Silvina por compartir tu experiencia!

Categorías:
Familia · Inclusión

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